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MensajearMéxico, 22 de febrero de 2023.- Se estima que en Todo México, 16 estados de los 32 no cuentan con un establecimiento acreditado, que los ayude a detectar alguna enfermedad rara, lo que pone en desventaja a aquellos que son afectados por cualquier padecimiento del que se tenga poca información, así lo mencionaron legisladores y organizaciones.
“La gran restricción para que los pacientes tengan su tratamiento es la falta de diagnóstico, pero también la falta de hospitales acreditados para dar la atención requerida”, indico el doctor Luis Carbajal, especialista del Instituto Nacional de Pediatría (INP), en un foro con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.
El experto menciono que las enfermedades raras son aquellas de baja prevalencia, es decir que presentan un menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes.
En la realización del foro de señalo que México conserva el reto diagnóstico y tratamiento oportuno a pacientes con enfermedades raras, lo que beneficiaria en la eficacia del tratamiento.
“Todo esto, con los problemas de movilidad que esto implica. Por ejemplo, hay pacientes que necesitan trasladarse una vez a la semana desde Guerrero hasta la Ciudad de México, con el fin de recibir la atención necesaria por parte de un establecimiento médico acreditado”, menciono Daniela Escobar, quien vive con Síndrome de Morquio.
La coordinadora de grupo Fabry, Alejandra Zamora, afirmo que se necesita implementar una ley que “Obligue” a la atención adecuada a las enfermedades raras y que acerque a la atención a todos los pacientes sin importar el lugar de residencia.
En nuestro país, los pacientes que llegan a tener alguna enfermedad rara, tardan aproximadamente un promedio de 8 años en tener un diagnostico preciso y otros dos años en tener acceso a un tratamiento, lo que genera daños, muchas veces irrepetibles, en términos cardiorrespiratorios y neuronales, perjudicando su pronostico y calidad de vida.
